重症難治性喘息

はじめまして。重症難治性喘息になってしまった私のことを、ただ書いてるだけで、時系列もめちゃくちゃですが、同じ病気の人と共感できたらいいなと思います。☺️

2019/2/20 困ったね~😓

F光先生が来た。
どうですか?

外出できた?

って言うから、

うん、できた。

昼に来たら居らんかったもんで。

ごめんね。

 

昨夜は、咳で寝てないよ。

3時ぐらいからずっと起きてる。

うーん。

困ったね。

うん。

困ってる。

咳の出る時がわかんなくて、昨日は雨だったけど調子よかったし。

うーん。

眠剤使ったとしても咳で起きちゃうだろうしね。

困ったね。

難治性だもんね。

ホントに困ってるんだよ。

仕事中も朝から咳だったり、午後から咳だったり、全然出ない日もあるし。

咳が出ちゃう自分にストレス。

仕事は全然行っても大丈夫だけど。

でも、大変でしょ?

朝早くから起きたり。

うん。

でも、学校あるから起きるしね。

自分でも仕事行ってる方が生活も規則的だし。

職場も楽な仕事にしてくれてるし。

お休みもくれるし。

悪くないけど。

咳出るね。

とか、

子犬か?

とか、

いろいろ言われるのもちょっと…。

うーん。

そうだよね。

困ってるよね。

 

この前も言ってた治験のことだけど。

難治性の咳嗽の。

全く市場に出てない新しい薬。

ATP拮抗薬っていう。

53ヶ月。

最初のころは2週間に1回、次は1ヶ月に1回、半年…とか。

最初、モニター付けて次の日返してとかって通ったりするもんで、大変なんだけどね。

うーん。

大変だよね。

 

3月の外来は延ばしてもいいからね。

K山先生の方も伸ばしておくし。

うーん。

1日の外来は入れといて。

うん。

いいよ。

…書類、なんだけどね。

1日に持ってきて、もって帰るのはやっぱり無理?

うーん。

外来が全部終わってからの書類作成になるもんで。

1番には書いてあげられるけど…。

その日には、無理かなぁ?

2、3日前までに届けば書けるかもだけど。

 

事務窓口で聞いてみるといいよ。うん。そうする。